올해 전장연 연대 특강 세번째 시간!

세번째 특강 강사는 어떤 분을 모실까, 연대기금팀은 나름 꽤 진지하게 협의를 했습니다. 처음에는 <실격당한 자들을 위한 변론>을 쓴 김원영변호사가 추천되었습니다. 그동안 두번의 특강에서 비장애 활동가를 모셨기 때문에 이번에는 장애당사자를 모시고 배움의 시간을 갖자는 취지였습니다. 지인을 통해 김원영변호사의 연락처를 받은 즈음, 저는 제주도의 삼달다방에 대한 책을 읽게 되었습니다. 돌봄을 하는 사람들을 돌보는 공간인 삼달다방의 주인장 중 한사람인 박옥순님이 오랜시간 전장연 사무총장을 한 활동가라는 것을 알게 되었습니다. 그 사실을 알게 되자마자 이번 연대특강에는 여성을 강사로 모시고 싶다는 생각이 솟구쳤습니다. 연대기금 회의에서 친구들에게 그동안 남성 활동가들의 이야기를 들었으니 이번에는 특별히 여성활동가의 이야기를 듣자고 했더니, 모두 좋다고 하면서, 그렇다면 강사로 장애당사자를 모시자는 제안이 있었습니다. 그리고 여차저차하여 장애여성공감 부설기관인 장애여성독립센터 숨의 소장이신  진은선님을 강사로 모시게 되었습니다.

제가 이 이야기를 이렇게 길게 하는 것은 전장연 연대 특강을 기획하면서 우리 머리 속에 장애여성운동에 대한 생각이 별로 없었다는 사실을 솔직히 말씀드리기 위해서 입니다. 페미니즘에 대해 공부하고, 정희진, 김애령, 해러웨이, 버틀러, 애나 칭등 여성 철학자들의 책을 읽는 것을 기꺼이 그리고 당연하게 생각하면서도 우리는 왜 우리 시대의 중요한 현장인 장애여성운동을 바로 떠올리지 못했을까요? 어쩌면 이것은 우리의 문제가 아니라 저에게만 해당하는 이야기인지도 모르겠습니다만.. 저는 이번 특강을 준비하면서, 그리고 진은선님의 강의를 들으면서 다시 한번 저의 무관심과 무지를 새삼 확인할 수 있었습니다.

진은선님은 자신이 '샤르코마리투스' 환자라고 소개했습니다. 샤르코마리투스라니, 이름도 생소한 병명인데, 찾아보니 근육의 약화와 감소를 초래하는 질병이라고 합니다. 진은선님은 전동휠체어를 타는 장애여성이고, 근육의 문제 때문인지 말을 할 때 호흡곤란을 느끼기도 한다고 했습니다.  강의를 하다가 멈추더라도 걱정하지 말라고 물 한 모금 마시고 다시 강의할 수 있다고 우리를 미리 안심시켜 주었습니다. 이런 자기 소개, 저로서는 참 낯선 경험이기도 하고, 한편으로는 진은선님이 강의 중에 편안하기를 바라면서, 다른 한편으로는 그래서 더 집중해서 진은선님의 말 한마디 한마디에 귀를 기울였던 것 같습니다.

먼저 IL( Independent Living)운동에 대한 소개가 있었습니다. 1960년대에 미국에서 시작된 중증장애인 독립생활 운동이라고 했습니다. 우리나라에서는 1990년대 후반에 이 운동이 소개되었고, 2000년대 초부터 여러 IL운동단체들이 생겨났다고 합니다. 장애여성공감이 1998년에 만들어진 이후, 2005년 그 부속기관으로 장애여성독립생활센터 숨(이하 숨센터)이 만들어진 것도 이런 흐름 속에 있다는 것을 알게 되었습니다.

여러 IL단체가 있지만 숨센터는 젠더적 관점의 장애여성독립생활운동을 전개합니다. 장애운동에서도 젠더적 관점을 갖는 것이 중요하다는 것을 이번 강의를 통해 확실히 알게 되었는데요. 우리나라의 가부장적이고 비장애 중심적인 사회 문화 속에서 장애여성은 이중의 차별을 받고 있기 때문입니다. 장애여성공감과 숨센터는 장애여성으로서의 경험의 고유성에 대해 말하면서 정상성규범에 대해 적극적으로 문제를 제기하고 있습니다. 장애인이라 하더라도 장애에 따른 몸의 차이만이 아니라 계급, 성별 등의 차이로 인한 복합적 정체성이 교차하기 때문에 단 하나의 정체성만으로 장애를 규정하기는 어렵다는 이야기도 했습니다.

진은선님은 2015년 장애여성공감을 만나서 활동하게 되었다고 합니다. 아마 이 만남이 진은선님이 장애여성운동의 활동가로 성장하고, 자신의 몸을 돌아보고, 사유하고, 문제를 제기하고 투쟁하는 주요한 계기가 된 것 같았습니다. 그런데 숨센터가 말하는 젠더적 관점의 장애여성독립생활운동이란 어떤 것일까요?

저는 진은선님의 강의 내용 중에서 이런 말이 콕 들어왔습니다. 장애남성은 밖에서 밥을 사먹거나 다른 사람이 밥을 차려주는 것을 당연하게 생각하고 아무도 그것에 대해 문제를 제기하지 않지만, 장애여성에게는 '혼자서 밥은 할 줄 아는가?' '혼자서 어디 갈 수 있는가?' 이런 물음들이 당연시 된다는 것입니다. 여성의 역할이 기대되면서 또 여성의 역할을 하지 못하는 무능력한 존재라는 프레임을 씌운다는 것이지요. 여성의 역할? 아, 놔!! 이런 이야기를 들으면 저 역시 젊었을 때부터 천불이 치밀었는데.. 장애여성은 장애와 여성이라는 차별 속에서 살아가는 존재라는 이야기가 더 잘 공감이 되고, '장애여성'이라는 젠더적 호명이 갖는 의미가 이해되기 시작했습니다. 그래서 진은선님은 장애여성과 비장애여성과 교차적 만남과 소통이 매우 중요하다는 이야기를 꺼냈습니다. 마찬가지로 장애여성의 활동을 보조하는 활동지원사들 대부분이 50, 60대 여성인데, 이분들과의 관계 역시 장애여성 당사자에게는 매우 중요한 문제라는 것도 알 수 있었습니다.

장애여성공감과 숨센터는 탈시설 문제만이 아니라 시설화의 문제도 동시에 제기하고 있다고 합니다. 탈시설한다고 해서 그것만으로 독립이 이루어지는 것이 아니라 시설화를 부추기는 사회의 흐름과도 함께 싸워나가고 있다는 이야기였습니다. 또 독립과 의존은 서로 모순되거나 대립되는 개념이 아니라는 이야기도 강조했습니다. 폭넓은 의존의 네트워크, 돌봄의 네트워크가 없다면, 독립 또한 가능하지 않다는 것이지요. 독립과 의존의 문제는 문탁 공동체 안에서도 오랫동안 논의해 온 주제인지라, 아마 많은 분들이 깊이 공감할 수 있었을 것 같습니다. 그런데 장애여성에게는 의존 역시 젠더적 관점에서 해석하고 수행해야 하는 과제가 있습니다. 왜냐하면 의존과 돌봄의 상황은 언제나 관계의 문제 속에서 이루어지기 때문이지요. 저는 정상성 규범의 성공기준이 아니라, 자신의 욕구와 의사를 표현할 때도 실패할 권리가 보장되어야 한다는 이야기가 인상적이었습니다. 

이번 특강의 주제가 <장애여성의 독립과 섹슈얼리티>인 만큼 섹슈얼리티에 대한 이야기도 빠질 수 없었습니다. 섹슈얼리티를 이야기할 때는 장애여성의 성적권리라는 문제가 제기됩니다. 진은선님은 섹슈얼리티는 섹스나 연애와 같은 제한된 영역에서만이 아니라 삶의 전영역과 인간관계 전반을 포괄하는 문제로 다루어져야 한다는 생각을 전했습니다. 이 문제에 있어서도 장애를 가진 사람을 생각할 때 무성적인 존재로 규정하려 하거나, 성적 욕망과 관심을 드러내면 문제시 하는 규범과 문화에 대해서도 다시 생각해야 한다는 이야기도 새롭게 다가왔던 것 같습니다. 이 문제는 장애인들을 시설에 감금하고 보호라는 명목하에 그들의 욕망까지 통제하려는 시설화의 흐름과 무관하지 않은 것이라 생각됩니다.

후기를 간단히 써야겠다고 생각했습니다만... 신청은 했지만 참석하지 못한 도라지님이 무슨 이야기를 나누었는지 궁금하다고 하여, 도라지님과 또 궁금해 할 다른 친구들에게 응답하는 마음으로  좀 자세히 쓰게 되었습니다. 이렇게 정리하고 보니 두시간 동안의 강의와 질의 응답을 통해 우리가 참 중요한 이야기를 나누었다는 생각이 듭니다.  이 만남을 계기로 장애여성운동이라는 현장에 대해 더 많은 관심을 갖게 될 것 같습니다. 그리고 앞으로도 생생한 현장의 목소리를 듣는 자리가 마련되었으면 좋겠다는 기대도 품어봅니다. 

내년에는 장애인의 이동권에 대한 지지와 연대만이 아니라 장애여성의 자립생활을 지원하는 여러 활동에도 연대할 수 있는 길을 찾아보았으면 좋겠습니다. 덧붙여.. 우리에게 연대기금이 있어서 참 좋군요!! 내년에도 연대기금이 활발한 연대활동을 기획할 수 있도록 연대기금을 응원해 주시면 감사하겠습니다.^^