지난주엔 슬펐는데, 이번주엔 무겁습니다('살려주세요' 소리가 절로 나오는 중). 지금부터 준비하면 잘 죽을 수 있을까? 그럴 수 있는 작은 힌트라도 얻을까? 했는데, '각자도사사회'를 읽고 나니 어딘가에서 한마디가 들려오네요. "정신 차려!"
"환자의 자기결정권은 타인의 돌봄을 딛고 섰을 때 비로소 행사되는 것이다. 환자의 자기결정권과 돌봄의 문제는 불가분의 관계가 있다. 환자의 목소리가 공적으로 울려퍼지려면 '환자의 자율성만' 강조할 게 아니라 그의 일상을 떠받치는 '돌봄'을 정의롭고 평등한 방식으로 재배치해야 한다." (115쪽)
"웰다잉이 상정하는 자기의 죽음을 능동적으로 준비하는 개인은 자기 주도적으로 삶을 계획하고, 관리하고, 계발하고, 실현하는 '자기 안에 갇힌 주체'로 보인다. 그에게 정책, 제도, 법률, 또 가족, 친구, 동료 등의 이른바 사회적 관계는 잘 죽는 것과는 별 상관이 없는 일로 치부되거나, 자기결정권을 침해하는 존재로 여겨지지 않을까?"(216쪽)
"... 이러한 '관계성'을 중심으로 한 공동체의 개념은 언제나 합리적이고 자율적인 권리주체, 즉 '절대적 개인'으로 구성된(구성되었다고 상상된) 오늘날 사회의 개념과 대립하기보다는 중첩해 있다"(245쪽)
여러 생각이 머릿 속에서 제각각 진자운동을 하는 것처럼 복잡하고 혼란스러운 상태여서 정리는 잘 안 되고 있습니다만, 책을 보는 내내 '자기결정권을 어떻게 정리해야 할까?'라는 생각이 계속됐습니다. 비단 환자나 장애인('장애학의 도전'에서도 자기결정권이 언급됨)들만 돌봄과 자기결정권의 관계를 고려(감안?)해야 하는 건 아닌 것 같고요. 이러한 관계성이, 자율적인 권리주체로서 보장되고 존중되어야 한다고 믿는 '자기결정권'과, 대립한다기 보다는 중첩된다고 저자는 얘기하는 것 같습니다. 나는 나의 '자기결정권'을 어떻게 정의내리고 행사해야 하는 거지?라는 물음이 생겼습니다.
몇 주전 어떤 강의에서 노년에 대한 문화적 상상이 빈곤한 현실을 지적하면서 "문화가 상상하지 못한 꿈을 꾼다는 것은 어려운 일"이라는 얘기를 들었습니다. 이 책의 마지막장 '영화관'은 '잘 죽기' 위해 우리사회의 상상을 바꾸자, 새로운 문화적 상상을 하자는 제안으로 읽힙니다. 웰다잉이 강조될 수록 '잘 죽기'는 요원하다고 비판하면서요. 우리는 '죽음'에 대한 어떤 문화적 상상력을 발휘해야 하는 건지.. 너무 어렵습니다....

각자도사 사회 2장 올립니다.

나이듦과 죽음에 관련된 중요한 쟁점들이 거의 다 다루어졌다는 느낌을 받았습니다. 현장경험이 많은 분이구나 하는 생각도 들었구요. 천천히 곱씹어봐야 하는데 그러지 못했습니다. 인상적이었던 내용을 저자의 말을 인용하여 어설프게나마 공유합니다.

1. 말기 의료 결정
말기 의료 결정에 관한 내용이 인상 싶었습니다 “질병이 빈곤으로 연결되고 빈곤이 질병으로 이어지기 쉬운 사회에서 보호자의 돌봄은 환자가 죽음(생물학적이든 사회적이든)을 당하지 않도록 보호하는 역할을 한다. 개인의 돌봄이 사회안전망 역할을 하고 있는 아찔한 현실에서 환자의 자기결정권에 대한 강조는 자칫 ‘환자에게서 손을 떼라’는 의미로 이해될 수 있다. 오히려 환자의 자기 결정권은 타인의 돌봄을 딛고 섰을 때 비로소 행사되는 것이다. 환자의 목소리가 공적으로 울려 퍼지려면 ‘환자의 자율성’만 강조할 게 아니라 그의 일상을 떠받치는 ‘돌봄’을 정의롭고 평등한 방식으로 재배치해야 한다. 말기 의료결정은… ‘정치적 행위’에 가까웠다”
말기 의료 결정에서 돌봄이 차지하는 중대한 역할과 기여를 설득력 있게 기술한 것 같다. 제대로 된 돌봄이 없이는 그리고 경제적 여건이 허락하지 않으면 의료결정에서 선택의 여지가 좁아지게 된다. 우리가 겪는 현실은 돌봄이 각 개인들(가족들)에게 맡겨지고 이에 대해서는 사회적인 관심이나 정책화가 부족하다는 데 동의한다. 돌봄이 “정의롭고 평등한 방식으로 재배치”되지 않는 이상 말기 의료 결정은 정의롭게 이뤄질 수 없다는 것. 여기서 우리는 무엇을 해야할까?

2. 병든 의료
저자는 국가가 병의 진단과 치료에 자원을 집중시키고 결국에는 대부분의 사람들이 병원에서 죽게 되는 현실을 지적한다. 이러한 가운데 간병, 호스피스, 완화의료는 정책의 우선순위에서 뒷전으로 밀려났다. 이렇게 되니 노인들은 가족이나 지인들에게 폐를 끼치느니 크게 아프기 전에 깨끗하게 죽고 싶다고 말하는 게 “죽음의 윤리”가 되었다고 저자는 지적한다. 지난 해 읽었던 병든 의료가 생각났다. 의학계가 환자의 건강이나 이익을 고려하지 않고 커리어에 도움이 되는 방식으로 움직이고 있다면 국가는 환자와 보호자의 삶의 질을 제대로 고려하지 않고 권력을 유지하기 편한 방식으로 죽음을 관리하려고 한다??

3. 서사적 삶
“요양원에서 무연고 노인들의 ‘생물학적 생명’은 법적으로 철저한 보호를 받지만, 이들의 ‘서사적 삶’은 시설의 관리체계 속에서 탈각된다. 즉 입소자들 생의 끝자락과 죽음은 인간적 존엄이 증발하고 법적 틀거지만 남아 있는 형국이다.” ‘서사적 삶’을 존중받지 못하고 임종을 맞는 현실을 제대로 지적한 것 같다. 무연고 노인들 뿐 아니라 많은 사람들이 잠재적으로 이런 가능성에 노출되어 있지 않나하는 생각이 든다.

1장 올립니다.
발제를 하려고 했으나 발췌를 하는 수준으로 정리했네요~

지난 주엔 슬펐고, 이번 주엔 무거웠다는 지영쌤의 말에 백퍼공감하며, 저 역시 죽음 앞에서의 보부아르에 대해 공감하려 애쓰며 슬픔과 애도의 바다에 잠기었다가 세상 속으로 내동댕이 쳐진 느낌이었습니다.
그러나 죽음과 관련한 의료체계와 국가 정책, 개인의 현실이 여전히 그 소설 속에서 함께 있었다는 사실이 놀라웠습니다.
무엇보다 환자를 돌보며 그 밖의 모든 판단과 일상을 여전히 수행해야 하는 '보호자'의 위치와 입장에 대해 객관적으로 기술한 부분이 인상적이었습니다. 이것을 알고 기억하게 된 것 만으로도 이 책을 읽기 잘했다는 생각을 했습니다.

그리고 한국의 의료 체계가 진단과 치료를 중심으로 운영된다는 것과 생명을 살리기 위해 최선을 다해야 한다는 의료진의 규범 및 분절된 소통 구조라는 글이 너무 익숙한 담론임에도 저자가 문제 제기를 하는 지점과 함께 이야기해보면 좋겠다고 생각했습니다. 이 규범과 논리가 권위를 가지면서 개인이 질병과 죽음을 고민하고 결정하는 데에 걸림돌이 되거나 한계에 부딪히게 하는 건 아닌지도 생각해보게 했습니다.

(책을 200페이지까지밖에 못 읽었어요. 죄송합니다)

‘들어가며’에서 저자가 “죽음은 의료의 문제가 아니라 정치의 문제에 가깝다”고 기술했는데 책 전반이 저자의 이 견해를 뒷받침하는 사례들로 가득했네요. 작년에 저도 일리치 약국 ‘죽음’편을 함께 했는데 그때 듣고 고민했던 것들이 다 뒤집어지는 것 같았어요. ‘컥’ ‘헉’ -이런 감탄사(?)를 많이 적었다는...

-(39) 저출산 고령화로 명명되는 시대에 경제활동을 하지 않거나, 경제력이 약하거나, 부양자가 없거나, 국가 재정을 악화시키는 인구, 즉 ‘의존적 노인’은 문제가 된다
(40) 국가는 노인 부양을 집 -> 급성기 병원 -> 요양병원 -> 요양원이라는 전달체계를 통해서 대응하고자 했다. 이 새로운 시스템은 무엇보다 ‘노동능력을 상실한 의존적 노인’이 생산가능인구와 국가 재정에 부담을 주지 않도록 설계된 것이었다.
: 이 부분을 읽으며 <장애학의 도전>의 ‘노동’에 대한 규정이 생각나면서 그러면 자본주의 사회에서 가치있다고 여기는 ‘노동’- 생산성이 없는 인구로서 노인을 규정하는 것을 넘어선다면, 우리는 ‘노인’을 어떻게 새롭게 바라볼 수 있을까? 노인을 무엇으로 규정할 수 있을지 궁금해졌습니다.

-(138) 생애 말기와 돌봄은 ‘끔찍한 일’이 됐고, “주변에 폐를 끼치지 않고 깔끔하게 죽고 싶다”는 말은 ‘죽음의 윤리’가 됐다.
(142) 안락사에 관한 기존 논의는 환자, 보호자, 의료진의 관계와 정부의 책무를 제거하고 그 자리를 법적, 윤리적 담론으로 대체하고 있는 것은 아닌가?
: 저는 ‘깔끔하게 죽고 싶다’, ‘나도 스위스 가서 죽고 싶다’라는 말이 너무 쉽게 나오는 것이 민폐 끼치는 걸 두려워하는 신자유주의적 개인들의 생각이라고만 생각했는데 이 또한 불평등한 삶의 조건에서 비롯된 정치적인 문제라는 걸 이 책을 읽고 깨닫게 됐습니다. 한편으로는 사회적으로 숙고가 필요한 쟁점들이 터져도 늘 빠르게 봉합돼 버리고, 안락사 등의 쟁점에 의료진이나 여타 전문가가 아닌 내가 어떻게 개입할 수 있나, 우리 사회에 그런 담론장이 형성될 수 있나 하는 무력감도 듭니다.

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